Devenir mère ne fait pas disparaître une maladie chronique. Pourtant, le parcours de soins et l’organisation du quotidien restent souvent peu adaptés aux femmes qui doivent composer avec des douleurs invalidantes, un handicap ou une fatigue persistante. À 31 ans, Julie Robin connaît cette réalité. Mère d’une petite fille de 3 ans, la Mancelle vit avec deux maladies chroniques, dont une neuropathie des petites fibres, et s’investit désormais dans l’association Mady.
Une maternité vécue avec un suivi insuffisant
Julie Robin est aujourd’hui vice-présidente de cette structure nationale, créée en 2023. Son engagement est né de son propre parcours médical. Pendant sa grossesse et après la naissance de son enfant, elle explique avoir été confrontée à un manque de prise en charge de ses pathologies. Une situation qui l’a laissée seule face à des difficultés pourtant directement liées à sa santé et à sa nouvelle vie de mère.
« Je me suis retrouvée sans aucun suivi pour mes maladies chroniques », explique Julie Robin à Ouest-France.
Elle a rejoint Mady en novembre 2023, après avoir entendu parler de l’association pendant sa grossesse. La structure est née de l’expérience d’Elsa Blanco, sa fondatrice, et de Chloé Romengas, sa marraine. Toutes deux sont devenues mères au même moment et ont constaté que les dispositifs existants prenaient peu en compte les besoins spécifiques des femmes malades ou porteuses de handicap.
Faire reconnaître des besoins concrets
Au-delà de l’accès aux soins, Mady cherche à lutter contre l’isolement et à faire émerger des aménagements concrets. Pour les mères concernées, les obstacles peuvent toucher plusieurs aspects de la vie quotidienne : la récupération, l’organisation familiale, les déplacements ou encore la possibilité de bénéficier d’un temps de répit. L’association entend ainsi rendre visibles des situations qui restent souvent cantonnées à la sphère privée.
- rompre l’isolement des mères malades ou en situation de handicap ;
- faire connaître leurs besoins dans le parcours de maternité ;
- défendre des aménagements adaptés à leur santé et à leur vie familiale.
Le témoignage de Julie Robin rappelle aussi qu’une maternité ne se résume pas au suivi de la grossesse et à l’accouchement. Lorsque la future mère vit déjà avec une pathologie chronique, la continuité des soins et la coordination entre les professionnels deviennent essentielles à son accompagnement. Sans prise en compte de son état de santé, la période qui suit la naissance peut renforcer la fatigue, la solitude et les difficultés d’organisation.
Un premier séjour de répit en préparation
Mady sollicite actuellement les votes du public afin de financer son premier séjour de répit. Ce projet doit répondre à l’un des besoins mis en avant par l’association : offrir aux mères concernées un temps pour souffler, sortir de l’isolement et rencontrer d’autres femmes confrontées à des réalités proches. La démarche s’inscrit dans un combat collectif porté par Julie Robin à partir de son expérience personnelle, sans réduire les mères malades à leur diagnostic.
Son parcours met en lumière une question encore peu visible : comment accompagner la parentalité lorsque la santé impose des contraintes durables ? Pour les femmes concernées, demander un soutien adapté ne relève ni d’un privilège ni d’un renoncement à leur rôle de mère. En cas de douleurs persistantes ou de difficulté à obtenir un suivi pendant ou après une grossesse, il est important d’en parler à un professionnel de santé afin d’être orientée vers une prise en charge adaptée.
